狼來了!不要怕!

狼來了!不要怕!

文/蕭會(安徽醫科大學第一附屬醫院風濕免疫科副主任醫師)

妙齡女郎是高危人群   

 早在19世紀中葉,「紅斑狼瘡」作為醫學術語被正式使用,這是由於有些患者顏面部或其他相關部位 反覆出現頑固難治性皮膚損害,有的還在紅斑基礎上出現萎縮、瘢痕、色素改變等,如同被狼咬過一樣,故有其名。   

 尤其是育齡期年輕女性,如果出現面部蝶形紅斑、光過敏、關節腫痛、反覆發熱抗感染無效、雙手遇 冷發白發紫、反覆口腔潰瘍、脫髮、不明原因的血尿、蛋白尿、反覆心包積液、胸腔積液等症狀,需要提高警惕及時來風濕科門診就診,完善專科檢查明確診斷。   

 如果經過風濕專科醫生檢查已經確診的患者也不要過度擔心和恐慌。風濕專科醫生會詳細瞭解病情的 活動性、嚴重程度和臟器受損情況、有無合併症等,從而制定系統、正規、個體化的治療方案。   

 目前用於治療該病的藥物主要包括糖皮質激素和免疫抑制劑。當然,近年來生物製劑治療方面的研究新進展,也為患者提供了更多的選擇。   

 科學認識、調整心態、積極配合治療均可以有效地控制病情,目前78%的患者可生存20年以上。患者 在病情得到積極有效的控制後最容易忽略的是定期複診及隨訪情況。有些患者甚至因為擔心藥物副作用,擅自減量或停藥導致病情復發或進一步加重。因此,我們也反覆提醒患者切勿擅自調整治療,應當重視定期門診複診及隨訪,在正規醫院風濕專科醫生的科學指導下合理調整治療方案,從而更有效的控制病情,同時減少藥物不良反應,提高生活品質。

加強防護積極應對  

 當然,系統性紅斑狼瘡患者除了積極配合科學的治療以外,積極調整心理狀態,加強日常生活方面的防護也是非常重要的。   

 有皮疹、紅斑或光敏感的患者,外出時應採取遮陽措施避免長時間的紫外線照射;少食用香菇、芹菜等光敏食物。出現腎臟損害的患者應攝入優質蛋白飲食,例如牛奶、雞蛋、瘦肉、魚類等;避免接觸刺激性物品,如染髮燙髮劑等;避免服用易誘發疾病的藥物,如普魯卡因胺、避孕藥等。   
 在疾病緩解期,可適當參加日常工作和社會活動。但是考慮患者長期服用糖皮質激素及免疫抑制劑,免疫功能有不同程度的減低,因此要注意勞逸結合,避免過度勞累,儘量避免到人多擁擠的公共場所,以防交叉感染。

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